Hurra!!

Klaffen har klikket i Jørgen i akkurat en måned. Hans nye rullestol ser ut til å fungere utmerket og han er allerede i full gang på skolen. I dag tok han for første gang turen ned til Rundhuset for å trene sammen med klubbkammeratene i kajakklubben, og det tror jeg gjorde godt for både kropp og humør. Det eneste han var litt lei seg for, var at han ikke kunne bli med Markus på løperunden, men bare vent - jeg tror det er et av hans første treningsmål.

Skoleklar

Skoleklar
Originally uploaded by chrdyr

Han skal ikke løfte for mye, og har derfor gjennomført en sanering i skolesekken og dumpet store mengder unødvendig og tungt papir. Det har enda ikke gått en hel måned etter selve operasjonsdagen, og han føler seg allerede klar til å starte skolehverdagen.
Han trenger hjelpere på skolen til å løfte sekken av og på (for å unngå ujevn belastning på brystbeinet) og han må nok få lov til å gjennomføre gymtimen i litt moderat stil - foreløpig.
For den som fulgte med på temaet INR kan det sies at hans verdier havnet innenfor den ønskede rammen på nyttårsaften - endelig! - da var verdien 2,8 og vi prøver oss nå uten sprøyter.
I går var han en tur på (ikke med) hurtigruta på Moss havn og fant ut at de var minst like nøye med håndhygienen her som på avdelingskjøkkenet på Riksen.

Skulle ikke du ta det med ro?!

I farta
Originally uploaded by chrdyr

Han klager over vondt hode og stiv nakke og tung pust, og fikk beskjed av legen om at han kanskje burde ta det mer med ro i de ukene som brystbenet trenger på å gro sammen. Sånn ser han ut når han tar det med ro!? Sikkert ikke lett å slappe av når pappas flott scooter står der klar til bruk. OK - bare en tur da!

Jippppi

Lappen
Originally uploaded by chrdyr

16 år i går og tok lappen på moped i dag. Her er det ingen tid å miste. Etter en tur på sykehuset for å ta ny blodprøve dro vi til Sarpsborg for å ta teoriprøve som er det siste som skulle til for å få mopedlappen. Besto prøven med bare en feil, og påsto at det var lett (lurt å si det når det er overstått). Gratulerer!

Hyggelig overraskelse på bursdagen

Hyggelig
Originally uploaded by chrdyr

Hurra for Jørgen som blir 16 år i dag!! Og plutselig sto Andrea og Cathrine fra klassen i døra med et digert hjerte med hilsninger fra hele klassen, en stor bukett røde roser og boka "Gullkorn fra pasientjournalen". Fantastisk hyggelig synes pappa bloggskriver som tenker at "kanskje ikke dagens ungdom er så verst allikevel ...".
Og jeg klarer ikke å la være et lite ordspill, for det er jo helt åpenbart at Jørgen har havnet i "En klasse for seg"

Det klør det klør ......

Julestemning
Originally uploaded by chrdyr

For nå begynner skorpene på såret å løsne.
Han klarer til og med å sove på magen (som han alltid gjorde før operasjonen) og han har funnet en metode med øret ned mot puta som gjør at ikke klikkelyden er like plagsom. Dessuten tåler han godt å gå, og blir ikke så fort sliten. I kveld gikk vi en tur på en og en halv time uten problemer, og på turen så vi vår nærmeste severdighet (bildet).
Neida det er ikke vårt hus, men noen andre som har tatt skikkelig ansvar for å skape julestemning.
Her i Moss er ikke snøen helt til å stole på, men skikkelig belysning fjerner tvilen om at julen faktisk er nær. Og i år kommer den litt brått på, siden det har foregått så mye annet i det siste.
Blodprøvene på torsdag var ikke så gode, så det blir øket dose med piller og de fæle sprøytene i hvert fall frem til mandag.
Helgen går med til intensiv lesing til mopedlappen som han skal prøve å ta på mandag. Lykke til!

Vepsen stikker to ganger om dagen

Vepsestikk
Originally uploaded by chrdyr

Sykesøster pappa er upopulær et par ganger om dagen, for da må vi selv sette en sprøyte for å hindre at blodet blir for tykt.
Jørgen er avhengig av blodfortynnende medikamenter hele livet for å sikre at blodet hverken er for tykt eller for tynt.
Vi har lært oss at det er noe som heter INR (International Normalized Ratio) som forteller hvor lang tid blodet bruker på koagulere. Den tiden det tar før blodet størkner på vanlige folk har verdien 1 og hvis en blodprøve viser at du har INRverdien 2 vil det ta dobbelt så lang tid før blodet størkner og 3 gir tre ganger så lang tid o.s.v. For at klaffens og Jørgens liv skal bli bra bør han ha verdier mellom 2,5 - 3,5 og målet er å leve og spise og medisinere riktig for å havne der. Når dette er på plass skal han kunne gjøre alt han har lyst til (og det er ikke lite)! PS! Sprøytene er bare et midlertidig tiltak fordi verdiene er spesielt lave. Nye kontroller senere i uka kan kanskje gjøre at vi slipper stikkene.

La hjertet slå - slå - slå .......

Kaka
Originally uploaded by chrdyr

... for Jørgen, som i går ble utskrevet fra Moss sykehus og ble feiret med flere besøk og spesiallaget kake. Han fikk sin første natt i egen seng etter operasjonen, og det var nok ikke så lett å sovne inn.
Plasteret er fjernet og kløing er hans nye hobby. Utfordringen er å stille kløen uten å rive opp såret.
Ved avreise fra sykehuset fulgte det med bruksanvisning på hvordan han skulle følges opp, og Moss sykehus vil ta ansvar for at han har riktig tykkelse på blodet.
En god stund fremover må han ta ukentlige blodprøver som skal danne grunnlaget for medisindosering.

Harru hørt?

At klaffen virker er det liten tvil om.
Her finner du et lite opptak gjort med en mobiltelefon liggende på brystkassen.

Lyden er litt forsterket (som du hører på bakgrunnsstøyen som også er forsterket) men du trenger faktisk ikke å legge øret helt inntil for å høre lyden godt.

Han sier selv at han opplever lyden annerledes enn det høres ut på opptaket, men uansett har han nok en utfordring når det gjelder å venne seg til dette maskineriet.

Regner med at det blir mange nærgående venner og kjente som skal legge hodet inntil, og høre på'n denne jula. Vi føler med deg Jørgen - synd at det ikke finnes klaffer med lyddemper.

Hjemme på perm

Hjemme på perm
Originally uploaded by chrdyr

Fem dager etter operasjonen står Jørgen hjemme hos seg selv, og smiler.
Ikke verst - og klart raskere enn forventet. Men han har huet fullt av smertestillende og et ganglag som ligner på en skrøpelig pensjonist.
Men det er helt tydlig at "det går likar no!" og vi gleder oss over fremgangen.
Veldig deilig med en dag i hjemlige omgivelser, og det ser ikke ut til at han har tatt skade av det, så det skal vi prøve mer av i morgen.

Sååå stort!

Såret
Originally uploaded by chrdyr

Her har det vært noen på besøk. En stor åpning for en så liten klaff, men de måtte vel ha litt arbeidsrom, og et sted å sette verktøykassa.
For de som lurer på hvorfor det er noen tråder nedenfor selve "kløfta" så var det et par avløpsrør som lå der etter operasjonen slik at rester av blod o.l. hadde et sted å renne ut. Fjerningen av disse røra var faktisk det som var mest smertefullt, og førte til at Jørgen spurte "Ble det gutt eller jente?".

Nå er'n i Moss

Nå er'n i Moss
Originally uploaded by chrdyr

Sånn ser Jørgen ut i sykesenga i Moss. Har fått seg enerom (for han er jo barn) med plass for mor og far, og han er klar for besøk. Vi vet ikke hvor lenge han blir her, men det er greit at det lokale helsefolket også kjenner til statusen hans. Han lengter hjem og håper på litt perm i helgen.

Helseekspressen til Moss

Helseekspressen
Originally uploaded by chrdyr

Jørgen gledet seg litt til å kjøre sykebil til Moss og ble litt skuffet da han ble tilbudt buss. Men det gikk helt fint når han fikk den beste stolen i bussen, og kunne vippe ryggen bakover, og hvile bena i en saccosekk. Etter en kopp kaffe og ei Vestlandslefse sovnet han med musikk på full guffe i øra. Hyggelig å se gutten i vanlige klær igjen og han tålte faktisk litt frisk luft.
Tusen takk for all god hjelp på Rikshospitalet!!!!!!

Søskeninspeksjon

Søskeninspeksjon
Originally uploaded by chrdyr

Det lille rommet ble fullt når hele gjengen fra Moss dukket opp. Nå har han fått julepynt ved senga, og fått testet om hjertet tåler den ville søskenflokken. Det var veldig hyggelig, men han innrømte at han var litt sliten etterpå. Sykepleier Linda tok godt hånd om Sander og Pernille som nå er i full gang med operasjoner hjemme i stua.

Her er kirurgen

Hjertekirurgen
Originally uploaded by chrdyr

Egil Seem var den som satte klaffen på plass og fulgte opp Jørgen i den tiden han var på Riksen.

Viktig fremskritt

 

Første treningsøkt er gjennomført med massevis av harde knebøy og tåhev.

Dessuten gjennomførte han sin første biljardrunde 3 dager etter operasjonen og vant over faren sin. (Men han orket ikke mer enn en runde)

Årets første julegave

Årets første julegave
Originally uploaded by chrdyr

Kunnskap er bra, og denne gangen også innbringende. I går fylte vi ut hvert vårt skjema i årets julequiz arrangert av Deicmannskes bibliotekavdeling på Rikshospitalet, og i dag fikk Jørgen telefon om at gevinsten kunne hentes. Fire bøker, en tegneserie og et bokmerke er kjekt å ha i hans videre sykehustilværelse.
I morgen skal vi antakelig med helseekspressen til Moss sykehus.

Jørgen og hjelperne

Jørgen og Tuva
Originally uploaded by chrdyr

Som nevnt har Jørgen blitt veldig glad i kjekke damer med sprøyter og piller. Utvalget av hjelpere er stort og den løpende hjelpen er god - avdelingen er passelig stor og de som har hånd om ham er "på fornavn". I forhold til sykehusets størrelse er følelsen av personlig behandling ganske stor - imponerende dette også. Her er "de kjekke damene med sprøyter og piller" representert ved en av dem - Tuva. (Jada jeg vet at det kan virke diskriminerende med "kjekke damer" men til nå har det faktisk ikke vært mannlige sykepleiere på rommet hans på denne avdelingen.)

Jørgen gleder seg til 17. mai!

Hurra for ...
Originally uploaded by chrdyr

Men det er ikke derfor han øver seg på denne fløyta. Den skal gi lungene litt utfordringer slik at de blir bedre på å gjøre jobben slik som før. Det litt halvsløve oppadrettede blikket kommer av at han samtidig prøver seg på noen ubertricks med snowboard på playstation - noe som også gjør vondt i disse dager. Natt til i dag fikk Jøje noen gode timer på øyet, og det vel egentlig første natt med skikkelig søvn. Ni og en halv time med bare ett medisineringsavbrudd er kjempebra. Dette gleder nok noen han kjenner som alltid pleier å si at søvn er den beste medisin.

Dr. Dyrop er på beina

Dr. Dyrop
Originally uploaded by chrdyr

Fremgangen er stor - Jørgen har gått og gått i dag og her ser vi ham rett etter en dose frisk luft på verandaen. Trodde egentlig at de hvite frakkene var forbeholdt legene, men hans pasientstatus avsløres lett av de lekre tøflene og alt plasteret på hendene.
Dagens store spørsmål er hvordan smertene skal lindres. Noen leger sier datt og andre sier ditt men uansett har Jørgen det ganske stritt. Pappa har testet ut litt alternativ "medisin" (Facebooktilgang, Playstation fra sykehusbiblioteket, og iPod for å overdøve klikkelydene) og det virker i hvert fall ganske bra i enkelte situasjoner. Egentlig er han er nok mer glad i kjekke damer med sprøyter og piller når det virkelig dunker i brystet.
Han har spist både brødskiver og kjøttkaker og poteter i dag så litt matlyst er på vei. Feber er ikke lenger noe tema og da er den blanke panna matt og det begynner å bli fin farge i ansiktet på'n.
Jørgen er på god vei mot normalen igjen - han vil bli fort frisk!

Nå klikker det for Jørgen

Full av smertestillende og sliten etter store fysiske anstrengelser som f.eks. å reise seg opp av senga og sette seg i en stol skulle man tro at det bare var å lukke øynene for å sove. Men neida - da lurer han på om det går an å gjøre noe med den klikkelyden han kjenner i nakken?? Vi kjenner etter og finner ut at vi også hører lyden når vi har øret i nærheten av brystkassa. Det er klaffen som klikker, og det må han visst bare venne seg til!! Det er slutt på den tiden da han kunne liste seg innpå oss for å overraske, og hvis jenter i nærheten lurer på om han er interessert kan de bare høre etter om klikkelyden går raskere! Avslørende med andre ord - lykke til med din nye egenskap Jørgen. Her er et bilde av klaffemodellen vi tror han har fått. Den er av karbon og har en indre diameter på ca. 21 mm - fantastiske greier!

Jørgens "Dream-Team"

Naturlig navn på de tre som tok ham i mot på post-operativ avdeling og hjalp ham i første fase av drømmeperioden (marerittet) og var på vakt på nytt et døgn etterpå og vinket ham ut av "kriserommet" og over til en mer behagelig tilværelse på avdelingen. Takk til Andreas, Tove og Marte som gjorde tilværelsen best mulig i store deler av denne perioden. De sørget for at maskineriet hold ham i gang til han klarte å ta ansvaret selv, og ga mamma og pappa muligheten til å følge prosessen og være til hjelp (i hvert fall tro at de var det). Vi er imponert!!

Han kan stå

Fysioterapeuten har lurt Jørgen en liten tur ut av senga og vist at beina fremdeles virker.
Nå venter han på å få ut et par store slanger som stikker ut av magen.

Klaffen er på plass

Operasjonen startet mandag klokka åtte og vi fikk se ham igjen litt før tolv. Alt hadde gått etter planen og den gamle daffe klaffen er erstattet av en stor og god utgave av karbon.
I det døgnet som har gått har han blitt koblet til på de utroligste steder, og nå blir han gradvis koblet fra. Vi gleder oss over fremskrittene, og Jørgen er veldig glad at det finnes smertestillende. Han har det vondt!!

Ren og pen i tøyet

PA090030-1
Originally uploaded by chrdyr

Her ser vi Jørgen i det minimalistiske sykehusantrekket med et enkelt snitt. Han bærer sitt antrekk med stil - uansett!
Han er skrubbet etter alle kunstens regler og har fått morgendagen beskrevet av en mann i grønt.
Fasteperioden begynner om få minutter og han skal sove (hvis han får det til)

Endelig et tidspunkt

07.12.2008
Originally uploaded by chrdyr

Etter tre telefoner fra Riksen i dag med forskjellige beskjeder om tidspunkt, ble vi til slutt invitert til sykehuset hvor vi nå er installert og skal "pusse og stelle" pasienten så han er ren og klar til morgendagen.
Klokka 08:00 i morgen - mandag - skal Jørgen "under kniven" og han er forespeilet et døgn i litt fjern tilstand.
Underveis i operasjonen blir det vurdert om den gamle klaffen kan fikses på eller om det er like greit å sette inn en ny en. Vi er litt spent på hva det blir til - men stoler på ekspertisen.

Rullestol er ordnet

Rullestol er ordnet
Originally uploaded by chrdyr

Vi forbereder oss på at han blir litt imobilisert og har funnet et egnet hjelpemiddel. Frihetsfølelsen er sikret og denne har den fantastiske egenskapen at den ikke kan velte (men du klarer det sikkert på denne også). Jørgen ønsker seg lappen til hjul (eller var det jul?)

Siste nytt om operasjonstidspunkt er mandag 8/12 - og da er vi på plass i Oslo søndag ettermiddag. Håper vi!!

Photoshop-terapi

Alle trenger å bearbeide følelsene litt, og særlig når man skal gjennom en operasjon. Noen liker å snakke om ting, men Jørgen liker bedre å bruke bildeterapi. Dette er det nye profilbildet hans på Facebook. Ansiktsuttrykket viser frustrasjonen over å ikke komme i gang med operasjonen. Vi venter fremdeles....

Venting lærer gal gutt å spikke kubbelys

03.12.2008
Originally uploaded by chrdyr

Der finnes mange måter å vøre kreativ på, men Jørgen må selvfølgelig finne på noe helt nytt. Frustrasjon over å måtte vente på tur kan gjøre mye med utseendet på et standard kubbelys. Kommer vi i gang i morgen tro??

Jørgen venter og venter

02.12.2008
Originally uploaded by chrdyr

På thoraxkirurgisk avdeling er det mye akutt og for lite kapasitet. Dette gjør at Jørgen er for "frisk" til å komme først i køen. Men han er innlagt og vi venter hjemme for å stille opp på kort varsel.