Han klager over vondt hode og stiv nakke og tung pust, og fikk beskjed av legen om at han kanskje burde ta det mer med ro i de ukene som brystbenet trenger på å gro sammen. Sånn ser han ut når han tar det med ro!? Sikkert ikke lett å slappe av når pappas flott scooter står der klar til bruk. OK - bare en tur da!
mandag 22. desember 2008
Jippppi
16 år i går og tok lappen på moped i dag. Her er det ingen tid å miste. Etter en tur på sykehuset for å ta ny blodprøve dro vi til Sarpsborg for å ta teoriprøve som er det siste som skulle til for å få mopedlappen. Besto prøven med bare en feil, og påsto at det var lett (lurt å si det når det er overstått). Gratulerer!
søndag 21. desember 2008
Hyggelig overraskelse på bursdagen
Hurra for Jørgen som blir 16 år i dag!! Og plutselig sto Andrea og Cathrine fra klassen i døra med et digert hjerte med hilsninger fra hele klassen, en stor bukett røde roser og boka "Gullkorn fra pasientjournalen". Fantastisk hyggelig synes pappa bloggskriver som tenker at "kanskje ikke dagens ungdom er så verst allikevel ...".
Og jeg klarer ikke å la være et lite ordspill, for det er jo helt åpenbart at Jørgen har havnet i "En klasse for seg"
Og jeg klarer ikke å la være et lite ordspill, for det er jo helt åpenbart at Jørgen har havnet i "En klasse for seg"
lørdag 20. desember 2008
Det klør det klør ......
For nå begynner skorpene på såret å løsne.
Han klarer til og med å sove på magen (som han alltid gjorde før operasjonen) og han har funnet en metode med øret ned mot puta som gjør at ikke klikkelyden er like plagsom. Dessuten tåler han godt å gå, og blir ikke så fort sliten. I kveld gikk vi en tur på en og en halv time uten problemer, og på turen så vi vår nærmeste severdighet (bildet).
Neida det er ikke vårt hus, men noen andre som har tatt skikkelig ansvar for å skape julestemning.
Her i Moss er ikke snøen helt til å stole på, men skikkelig belysning fjerner tvilen om at julen faktisk er nær. Og i år kommer den litt brått på, siden det har foregått så mye annet i det siste.
Blodprøvene på torsdag var ikke så gode, så det blir øket dose med piller og de fæle sprøytene i hvert fall frem til mandag.
Helgen går med til intensiv lesing til mopedlappen som han skal prøve å ta på mandag. Lykke til!
Han klarer til og med å sove på magen (som han alltid gjorde før operasjonen) og han har funnet en metode med øret ned mot puta som gjør at ikke klikkelyden er like plagsom. Dessuten tåler han godt å gå, og blir ikke så fort sliten. I kveld gikk vi en tur på en og en halv time uten problemer, og på turen så vi vår nærmeste severdighet (bildet).
Neida det er ikke vårt hus, men noen andre som har tatt skikkelig ansvar for å skape julestemning.
Her i Moss er ikke snøen helt til å stole på, men skikkelig belysning fjerner tvilen om at julen faktisk er nær. Og i år kommer den litt brått på, siden det har foregått så mye annet i det siste.
Blodprøvene på torsdag var ikke så gode, så det blir øket dose med piller og de fæle sprøytene i hvert fall frem til mandag.
Helgen går med til intensiv lesing til mopedlappen som han skal prøve å ta på mandag. Lykke til!
tirsdag 16. desember 2008
Vepsen stikker to ganger om dagen
Sykesøster pappa er upopulær et par ganger om dagen, for da må vi selv sette en sprøyte for å hindre at blodet blir for tykt.
Jørgen er avhengig av blodfortynnende medikamenter hele livet for å sikre at blodet hverken er for tykt eller for tynt.
Vi har lært oss at det er noe som heter INR (International Normalized Ratio) som forteller hvor lang tid blodet bruker på koagulere. Den tiden det tar før blodet størkner på vanlige folk har verdien 1 og hvis en blodprøve viser at du har INRverdien 2 vil det ta dobbelt så lang tid før blodet størkner og 3 gir tre ganger så lang tid o.s.v. For at klaffens og Jørgens liv skal bli bra bør han ha verdier mellom 2,5 - 3,5 og målet er å leve og spise og medisinere riktig for å havne der. Når dette er på plass skal han kunne gjøre alt han har lyst til (og det er ikke lite)! PS! Sprøytene er bare et midlertidig tiltak fordi verdiene er spesielt lave. Nye kontroller senere i uka kan kanskje gjøre at vi slipper stikkene.
Jørgen er avhengig av blodfortynnende medikamenter hele livet for å sikre at blodet hverken er for tykt eller for tynt.
Vi har lært oss at det er noe som heter INR (International Normalized Ratio) som forteller hvor lang tid blodet bruker på koagulere. Den tiden det tar før blodet størkner på vanlige folk har verdien 1 og hvis en blodprøve viser at du har INRverdien 2 vil det ta dobbelt så lang tid før blodet størkner og 3 gir tre ganger så lang tid o.s.v. For at klaffens og Jørgens liv skal bli bra bør han ha verdier mellom 2,5 - 3,5 og målet er å leve og spise og medisinere riktig for å havne der. Når dette er på plass skal han kunne gjøre alt han har lyst til (og det er ikke lite)! PS! Sprøytene er bare et midlertidig tiltak fordi verdiene er spesielt lave. Nye kontroller senere i uka kan kanskje gjøre at vi slipper stikkene.
La hjertet slå - slå - slå .......
... for Jørgen, som i går ble utskrevet fra Moss sykehus og ble feiret med flere besøk og spesiallaget kake. Han fikk sin første natt i egen seng etter operasjonen, og det var nok ikke så lett å sovne inn.
Plasteret er fjernet og kløing er hans nye hobby. Utfordringen er å stille kløen uten å rive opp såret.
Ved avreise fra sykehuset fulgte det med bruksanvisning på hvordan han skulle følges opp, og Moss sykehus vil ta ansvar for at han har riktig tykkelse på blodet.
En god stund fremover må han ta ukentlige blodprøver som skal danne grunnlaget for medisindosering.
Plasteret er fjernet og kløing er hans nye hobby. Utfordringen er å stille kløen uten å rive opp såret.
Ved avreise fra sykehuset fulgte det med bruksanvisning på hvordan han skulle følges opp, og Moss sykehus vil ta ansvar for at han har riktig tykkelse på blodet.
En god stund fremover må han ta ukentlige blodprøver som skal danne grunnlaget for medisindosering.
søndag 14. desember 2008
Harru hørt?
At klaffen virker er det liten tvil om.
Her finner du et lite opptak gjort med en mobiltelefon liggende på brystkassen.
Lyden er litt forsterket (som du hører på bakgrunnsstøyen som også er forsterket) men du trenger faktisk ikke å legge øret helt inntil for å høre lyden godt.
Han sier selv at han opplever lyden annerledes enn det høres ut på opptaket, men uansett har han nok en utfordring når det gjelder å venne seg til dette maskineriet.
Regner med at det blir mange nærgående venner og kjente som skal legge hodet inntil, og høre på'n denne jula. Vi føler med deg Jørgen - synd at det ikke finnes klaffer med lyddemper.
lørdag 13. desember 2008
Hjemme på perm
Fem dager etter operasjonen står Jørgen hjemme hos seg selv, og smiler.
Ikke verst - og klart raskere enn forventet. Men han har huet fullt av smertestillende og et ganglag som ligner på en skrøpelig pensjonist.
Men det er helt tydlig at "det går likar no!" og vi gleder oss over fremgangen.
Veldig deilig med en dag i hjemlige omgivelser, og det ser ikke ut til at han har tatt skade av det, så det skal vi prøve mer av i morgen.
Ikke verst - og klart raskere enn forventet. Men han har huet fullt av smertestillende og et ganglag som ligner på en skrøpelig pensjonist.
Men det er helt tydlig at "det går likar no!" og vi gleder oss over fremgangen.
Veldig deilig med en dag i hjemlige omgivelser, og det ser ikke ut til at han har tatt skade av det, så det skal vi prøve mer av i morgen.
Sååå stort!
Her har det vært noen på besøk. En stor åpning for en så liten klaff, men de måtte vel ha litt arbeidsrom, og et sted å sette verktøykassa.
For de som lurer på hvorfor det er noen tråder nedenfor selve "kløfta" så var det et par avløpsrør som lå der etter operasjonen slik at rester av blod o.l. hadde et sted å renne ut. Fjerningen av disse røra var faktisk det som var mest smertefullt, og førte til at Jørgen spurte "Ble det gutt eller jente?".
For de som lurer på hvorfor det er noen tråder nedenfor selve "kløfta" så var det et par avløpsrør som lå der etter operasjonen slik at rester av blod o.l. hadde et sted å renne ut. Fjerningen av disse røra var faktisk det som var mest smertefullt, og førte til at Jørgen spurte "Ble det gutt eller jente?".
Nå er'n i Moss
Sånn ser Jørgen ut i sykesenga i Moss. Har fått seg enerom (for han er jo barn) med plass for mor og far, og han er klar for besøk. Vi vet ikke hvor lenge han blir her, men det er greit at det lokale helsefolket også kjenner til statusen hans. Han lengter hjem og håper på litt perm i helgen.
fredag 12. desember 2008
Helseekspressen til Moss
Jørgen gledet seg litt til å kjøre sykebil til Moss og ble litt skuffet da han ble tilbudt buss. Men det gikk helt fint når han fikk den beste stolen i bussen, og kunne vippe ryggen bakover, og hvile bena i en saccosekk. Etter en kopp kaffe og ei Vestlandslefse sovnet han med musikk på full guffe i øra. Hyggelig å se gutten i vanlige klær igjen og han tålte faktisk litt frisk luft.
Tusen takk for all god hjelp på Rikshospitalet!!!!!!
Tusen takk for all god hjelp på Rikshospitalet!!!!!!
Søskeninspeksjon
Det lille rommet ble fullt når hele gjengen fra Moss dukket opp. Nå har han fått julepynt ved senga, og fått testet om hjertet tåler den ville søskenflokken. Det var veldig hyggelig, men han innrømte at han var litt sliten etterpå. Sykepleier Linda tok godt hånd om Sander og Pernille som nå er i full gang med operasjoner hjemme i stua.
torsdag 11. desember 2008
Her er kirurgen
Egil Seem var den som satte klaffen på plass og fulgte opp Jørgen i den tiden han var på Riksen.
Viktig fremskritt
Første treningsøkt er gjennomført med massevis av harde knebøy og tåhev.
Dessuten gjennomførte han sin første biljardrunde 3 dager etter operasjonen og vant over faren sin. (Men han orket ikke mer enn en runde)
Årets første julegave
Kunnskap er bra, og denne gangen også innbringende. I går fylte vi ut hvert vårt skjema i årets julequiz arrangert av Deicmannskes bibliotekavdeling på Rikshospitalet, og i dag fikk Jørgen telefon om at gevinsten kunne hentes. Fire bøker, en tegneserie og et bokmerke er kjekt å ha i hans videre sykehustilværelse.
I morgen skal vi antakelig med helseekspressen til Moss sykehus.
I morgen skal vi antakelig med helseekspressen til Moss sykehus.
Jørgen og hjelperne
Som nevnt har Jørgen blitt veldig glad i kjekke damer med sprøyter og piller. Utvalget av hjelpere er stort og den løpende hjelpen er god - avdelingen er passelig stor og de som har hånd om ham er "på fornavn". I forhold til sykehusets størrelse er følelsen av personlig behandling ganske stor - imponerende dette også. Her er "de kjekke damene med sprøyter og piller" representert ved en av dem - Tuva. (Jada jeg vet at det kan virke diskriminerende med "kjekke damer" men til nå har det faktisk ikke vært mannlige sykepleiere på rommet hans på denne avdelingen.)
Jørgen gleder seg til 17. mai!
Men det er ikke derfor han øver seg på denne fløyta. Den skal gi lungene litt utfordringer slik at de blir bedre på å gjøre jobben slik som før. Det litt halvsløve oppadrettede blikket kommer av at han samtidig prøver seg på noen ubertricks med snowboard på playstation - noe som også gjør vondt i disse dager. Natt til i dag fikk Jøje noen gode timer på øyet, og det vel egentlig første natt med skikkelig søvn. Ni og en halv time med bare ett medisineringsavbrudd er kjempebra. Dette gleder nok noen han kjenner som alltid pleier å si at søvn er den beste medisin.
Dr. Dyrop er på beina
Fremgangen er stor - Jørgen har gått og gått i dag og her ser vi ham rett etter en dose frisk luft på verandaen. Trodde egentlig at de hvite frakkene var forbeholdt legene, men hans pasientstatus avsløres lett av de lekre tøflene og alt plasteret på hendene.
Dagens store spørsmål er hvordan smertene skal lindres. Noen leger sier datt og andre sier ditt men uansett har Jørgen det ganske stritt. Pappa har testet ut litt alternativ "medisin" (Facebooktilgang, Playstation fra sykehusbiblioteket, og iPod for å overdøve klikkelydene) og det virker i hvert fall ganske bra i enkelte situasjoner. Egentlig er han er nok mer glad i kjekke damer med sprøyter og piller når det virkelig dunker i brystet.
Han har spist både brødskiver og kjøttkaker og poteter i dag så litt matlyst er på vei. Feber er ikke lenger noe tema og da er den blanke panna matt og det begynner å bli fin farge i ansiktet på'n.
Jørgen er på god vei mot normalen igjen - han vil bli fort frisk!
Dagens store spørsmål er hvordan smertene skal lindres. Noen leger sier datt og andre sier ditt men uansett har Jørgen det ganske stritt. Pappa har testet ut litt alternativ "medisin" (Facebooktilgang, Playstation fra sykehusbiblioteket, og iPod for å overdøve klikkelydene) og det virker i hvert fall ganske bra i enkelte situasjoner. Egentlig er han er nok mer glad i kjekke damer med sprøyter og piller når det virkelig dunker i brystet.
Han har spist både brødskiver og kjøttkaker og poteter i dag så litt matlyst er på vei. Feber er ikke lenger noe tema og da er den blanke panna matt og det begynner å bli fin farge i ansiktet på'n.
Jørgen er på god vei mot normalen igjen - han vil bli fort frisk!
onsdag 10. desember 2008
Nå klikker det for Jørgen
Full av smertestillende og sliten etter store fysiske anstrengelser som f.eks. å reise seg opp av senga og sette seg i en stol skulle man tro at det bare var å lukke øynene for å sove. Men neida - da lurer han på om det går an å gjøre noe med den klikkelyden han kjenner i nakken?? Vi kjenner etter og finner ut at vi også hører lyden når vi har øret i nærheten av brystkassa. Det er klaffen som klikker, og det må han visst bare venne seg til!! Det er slutt på den tiden da han kunne liste seg innpå oss for å overraske, og hvis jenter i nærheten lurer på om han er interessert kan de bare høre etter om klikkelyden går raskere! Avslørende med andre ord - lykke til med din nye egenskap Jørgen. Her er et bilde av klaffemodellen vi tror han har fått. Den er av karbon og har en indre diameter på ca. 21 mm - fantastiske greier!
tirsdag 9. desember 2008
Jørgens "Dream-Team"
Naturlig navn på de tre som tok ham i mot på post-operativ avdeling og hjalp ham i første fase av drømmeperioden (marerittet) og var på vakt på nytt et døgn etterpå og vinket ham ut av "kriserommet" og over til en mer behagelig tilværelse på avdelingen. Takk til Andreas, Tove og Marte som gjorde tilværelsen best mulig i store deler av denne perioden. De sørget for at maskineriet hold ham i gang til han klarte å ta ansvaret selv, og ga mamma og pappa muligheten til å følge prosessen og være til hjelp (i hvert fall tro at de var det). Vi er imponert!!
Han kan stå
Fysioterapeuten har lurt Jørgen en liten tur ut av senga og vist at beina fremdeles virker.
Nå venter han på å få ut et par store slanger som stikker ut av magen.
Nå venter han på å få ut et par store slanger som stikker ut av magen.
Klaffen er på plass
Operasjonen startet mandag klokka åtte og vi fikk se ham igjen litt før tolv. Alt hadde gått etter planen og den gamle daffe klaffen er erstattet av en stor og god utgave av karbon.
I det døgnet som har gått har han blitt koblet til på de utroligste steder, og nå blir han gradvis koblet fra. Vi gleder oss over fremskrittene, og Jørgen er veldig glad at det finnes smertestillende. Han har det vondt!!
I det døgnet som har gått har han blitt koblet til på de utroligste steder, og nå blir han gradvis koblet fra. Vi gleder oss over fremskrittene, og Jørgen er veldig glad at det finnes smertestillende. Han har det vondt!!
mandag 8. desember 2008
Ren og pen i tøyet
Her ser vi Jørgen i det minimalistiske sykehusantrekket med et enkelt snitt. Han bærer sitt antrekk med stil - uansett!
Han er skrubbet etter alle kunstens regler og har fått morgendagen beskrevet av en mann i grønt.
Fasteperioden begynner om få minutter og han skal sove (hvis han får det til)
Han er skrubbet etter alle kunstens regler og har fått morgendagen beskrevet av en mann i grønt.
Fasteperioden begynner om få minutter og han skal sove (hvis han får det til)
Endelig et tidspunkt
Etter tre telefoner fra Riksen i dag med forskjellige beskjeder om tidspunkt, ble vi til slutt invitert til sykehuset hvor vi nå er installert og skal "pusse og stelle" pasienten så han er ren og klar til morgendagen.
Klokka 08:00 i morgen - mandag - skal Jørgen "under kniven" og han er forespeilet et døgn i litt fjern tilstand.
Underveis i operasjonen blir det vurdert om den gamle klaffen kan fikses på eller om det er like greit å sette inn en ny en. Vi er litt spent på hva det blir til - men stoler på ekspertisen.
Klokka 08:00 i morgen - mandag - skal Jørgen "under kniven" og han er forespeilet et døgn i litt fjern tilstand.
Underveis i operasjonen blir det vurdert om den gamle klaffen kan fikses på eller om det er like greit å sette inn en ny en. Vi er litt spent på hva det blir til - men stoler på ekspertisen.
lørdag 6. desember 2008
Rullestol er ordnet
Vi forbereder oss på at han blir litt imobilisert og har funnet et egnet hjelpemiddel. Frihetsfølelsen er sikret og denne har den fantastiske egenskapen at den ikke kan velte (men du klarer det sikkert på denne også). Jørgen ønsker seg lappen til hjul (eller var det jul?)
Siste nytt om operasjonstidspunkt er mandag 8/12 - og da er vi på plass i Oslo søndag ettermiddag. Håper vi!!
torsdag 4. desember 2008
Photoshop-terapi
Alle trenger å bearbeide følelsene litt, og særlig når man skal gjennom en operasjon. Noen liker å snakke om ting, men Jørgen liker bedre å bruke bildeterapi. Dette er det nye profilbildet hans på Facebook. Ansiktsuttrykket viser frustrasjonen over å ikke komme i gang med operasjonen. Vi venter fremdeles....
Venting lærer gal gutt å spikke kubbelys
Der finnes mange måter å vøre kreativ på, men Jørgen må selvfølgelig finne på noe helt nytt. Frustrasjon over å måtte vente på tur kan gjøre mye med utseendet på et standard kubbelys. Kommer vi i gang i morgen tro??
onsdag 3. desember 2008
Jørgen venter og venter
På thoraxkirurgisk avdeling er det mye akutt og for lite kapasitet. Dette gjør at Jørgen er for "frisk" til å komme først i køen. Men han er innlagt og vi venter hjemme for å stille opp på kort varsel.
Abonner på:
Innlegg (Atom)